Der weltweite Tag des Usher Syndroms, heuer am 21. September, erinnert an die Herausforderungen eines Lebens mit der noch unheilbaren Erkrankung. Ab nun werden die Tage kürzer und dies steht symbolhaft für den fortschreitenden Seh- und Hörverlust, der mit dem Usher Syndrom einhergeht.
Das Usher Syndrom ist zwar selten, gleichzeitig aber die häufigste Ursache für erworbene Taubblindheit im Erwachsenenalter. Betroffene werden meist schwerhörig oder gehörlos geboren. Später entwickelt sich zusätzlich eine fortschreitende Erkrankung der Netzhaut der Augen, die Retinopathia pigmentosa. Das Sehen im Dunkeln wird immer schwerer und das Gesichtsfeld verengt sich zum typischen Tunnelblick bis hin zur Erblindung. Auch Gleichgewichtsstörungen können auftreten.
Schätzungen zufolge leben in Österreich rund 800-1.200 Menschen mit Usher Syndrom, noch einmal so viele gelten als taubblind aufgrund anderer Ursachen. Genaue Zahlen fehlen, denn die Diagnose wird oft spät oder gar nicht gestellt, Betroffene werden in Österreich nicht statistisch erfasst.
Das Forum Usher Taubblind fordert bedarfsgerechte Unterstützung für Betroffene
2016 wurde das Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit gegründet. Julia Moser, Co-Gründerin und Vorsitzende des Selbsthilfevereins: „Das Forum Usher Taubblind ist ehrenamtlich tätig und vernetzt Betroffene und Angehörige, dient als Informationsplattform und schafft Bewusstsein für das Usher Syndrom und Taubblindheit. Außerdem setzt es sich für bessere Rahmenbedingungen ein, um die Lebensrealität Betroffener zu verbessern. “Denn hörsehbehinderte und taubblinde Menschen sind mit vielen Barrieren konfrontiert, insbesondere in den Bereichen Kommunikation, Orientierung und Information. Der eine eingeschränkte oder fehlende Sinn, Sehen oder Hören, kann den anderen eingeschränkten oder fehlenden Sinn, Hören oder Sehen, nicht oder nur teilweise ausgleichen. Daher ist Taubblindheit nicht einfach nur eine Summe aus Hör- und Seheinschränkung, sondern eine eigenständige Behinderung. Als solche ist sie in Österreich seit 2010 anerkannt, doch Unterstützungsleistungen sind damit kaum verbunden.
„Zunächst muss die gesetzliche Definition von Taubblindheit breiter gefasst werden, denn der Großteil der Betroffenen wird davon derzeit nicht erfasst.“, so Vorstandsmitglied Stefan Wiedlroither.
Je nach Art und Ausprägung der Erkrankung, nutzen Betroffene auch unterschiedliche Kommunikationsformen. Von Lautsprache über Gebärdensprache hin zu taktilen Kommunikationsformen wie etwa Lormen, mit dessen Hilfe Sätze in die Hand getippt werden. Daher ist eine Taubblindendolmetschung für viele Betroffene wichtig.
Lydia Kremslehner, Vorstandsmitglied und Ansprechpartnerin für Tirol berichtet, „Dank unseres Einsatzes konnte der Anspruch auf taubblindengerechte Dolmetschung im neuen Tiroler Teilhabegesetz verankert werden.“
Außerdem braucht es Taubblindenassistenz, denn sie bildet die Brücke zur Umwelt und ermöglicht Betroffenen ein selbstbestimmtes Leben. In Österreich ist Taubblindenassistenz weder als Berufsbild anerkannt, noch gibt es dafür eine einheitliche und anerkannte Ausbildung. Beides ist dringend nötig, denn es braucht umfassend ausgebildete und professionelle TaubblindenassistentInnen, die auf die Anforderungen einer dualen Sinnesbehinderung eingehen können. „Nur mit bedarfsgerechter Unterstützung haben Betroffene Zugang zu Bildung und Arbeitsmarkt. Viel zu oft werden Betroffene gegen ihren Willen in die Arbeitsunfähigkeit und Frühpension geschickt.“, spricht Vorstandsmitglied Anita Schachinger aus eigener Erfahrung.
Das deutsche Bundesland Nordrhein-Westfalen ist schon weiter: es gibt eine anerkannte Ausbildung und Taubblindenassistenz ist ein Beruf mit geregeltem Stundensatz. Betroffene beantragen nach transparenten Regelungen Taubblindenassistenz und deren Finanzierung.
Echte Teilhabe verhindert Isolation
Wie echte Teilhabe aussehen kann, zeigt das erste Seminar des Selbsthilfevereins, das von 27.-29.9.2019 in Wien stattfindet. „Vor Ort werden Taubblindenassistenz und umfassende Dolmetschung in Lautsprache, Gebärdensprache, Schriftsprache und Lormen angeboten. Das Seminar in dieser Form ist eine Premiere in Österreich.“, erzählen Michaela Joba und Gerald Schiller vom Seminarorganisationsteam. Für viele TeilnehmerInnen ist dies eine seltene Gelegenheit, sich barrierefrei zu Spezialthemen rund um Hören, Sehen und psychosoziale Aspekte zu informieren. Außerdem schafft das Seminar Raum für Begegnungen und Austausch. Das stärkt die mentale und psychosoziale Gesundheit der Betroffenen und ihrer Angehörigen.
Eine projektbezogene finanzielle Förderung der österreichischen Sozialversicherung ermöglicht das Seminar in dieser Form. Doch nach dem Seminar werden viele wieder in ihre alltäglich gewordene Isolation zurückkehren. „Es darf nicht bei Einzelprojekten bleiben, die nur aufgrund ehrenamtlichen Engagements umgesetzt werden können. Es braucht Taubblindenassistenz und Taubblindendolmetschung, damit alle Betroffenen selbstbestimmt und bedarfsgerecht jene Unterstützung erhalten, die sie benötigen. Denn sie wollen raus aus der Isolation!“, so Julia Moser.
Rückfragehinweis:
Forum Usher Taubblind Österreich
Mag.a Julia Moser
Mobil: +43 680 300 1302
E-Mail: info@usher-taubblind.at
Website: www.usher-taubblind.at
Quelle: APA-OTS Meldung vom 18.09.2019
